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Actions philanthropiques

[Lors du Chapitre Magistral du 16 juin 2018, nous avons remis un chèque de 800 euros à l'association "les enfants de la lune". Ceci en présence d'une famille dont l'un des enfants se trouve atteint par cette maladie.


Qui sont-ils ?


Un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers.


Les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum ainsi que leurs proches subissent un bouleversement de la vie quotidienne.


En effet, toute leur vie doit être adaptée à toutes les nouvelles contraintes rencontrées, et surtout, la famille doit être très vigilante à la maison, comme à l’école. Des dispositifs seront donc mis en place afin d’améliorer le quotidien des enfants.



 








Lors du Chapitre Magistral du 17 Juin 2017 le GM a remis un chèque de 2000€ à la représentante de l'association Rèves qui rappela aux invités présents les buts et l'organigramme de l'association qui intervient auprès d'enfants et d'adolescents très malades.



 



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